Palestrantes Semana PX 23

Paulo Gonçalves é vice-presidente da Sociedade Portuguesa de Esclerose Múltipla desde 2019 e Presidente da RD-Portugal desde a sua fundação em maio de 202.

Representa Portugal no Conselho das Alianças Nacionais da EURORDIS, faz parte do National Mirror Group para a nova Parceria Europeia para as Doenças Raras (sucede à EJPRD) e representa os portadores de doenças raras no PT_Med_Gen (o grupo de trabalho para a Estratégia Nacional para a Medicina Genômica).

Estudou Matemáticas Aplicadas e Ciências de Computação e exerceu consultoria tecnológica e de transformação de empresas durante cerca de 30 anos. Foi diagnosticado com Esclerose Múltipla Secundária Progressiva aos 40 anos. 

Com dois filhos a quem dar exemplo, entrou num processo de recuperação. Após cerca de três anos, com terapias de uma hora, três vezes por semana, recuperou a caminhada e a autoconfiança que lhe permitiram afirmar em 2018, ao completar 50 anos, que “se a sua década dos 40 havia sido a melhor até então, a dos 50 seria ainda melhor”.

Nunca imaginou que fosse na atuação em defesa das pessoas que vivem com doenças crônicas.

Luciana Holtz de Camargo Barros é psicóloga, psico-oncologista e especialista em Bioetica e Health Literacy. Empreendedora social fellow Ashoka. Fundadora do Instituto Oncoguia

Ana Maria Drummond é uma habilitadora de pontes para reduzir a desigualdade social. Experiência de mais de 20 anos no setor de impacto social, a nível local e internacional. Foi CEO da Childhood Brasil e atualmente é conselheira desta instituição.

Participou de um programa de imersão nas empresas fundadas pelo professor Muhammad Yunus, Prêmio Nobel da Paz, em Bangladesh.

Quando voltou, co-fundou o Somos Todas Marias, um negócio de impacto social para microempreendedoras da beleza nas periferias.

Desde 2015 é membro do Conselho de Líderes do Grupo Mulheres do Brasil. No início de 2021 foi convidada a assumir a Diretoria Institucional do Instituto Vencer o Câncer para construção das bases para a organização crescer sob a liderança dos oncologistas dos Dr. Antônio Buzaid e Dr. Fernando Maluf.

Kelly Cristina Rodrigues, é CEO e Fundadora da Patient Centricity Consulting – a 1ª. empresa especializada em experiência do paciente no Brasil. Partner do IEXP – Instituto de Experiência de Pacientes da Espanha.

Especialista em experiência do paciente, com cursos nos EUA e Europa de design in healthcare, engajamento de pacientes e colaboradores, experiência de pacientes e liderança na Cleveland Clinic, Beryl Institute, Leadership – Samson Academy – Cleveland Clinic, entre outras.

É membro da Association for Patient Experience, do Grupo de Trabalho Técnico de Experiência do Paciente da SOBRASP e do Centro de Estudos e Pesquisa, da Fundação Getúlio Vargas Saúde. Além de professora em Experiência do Paciente da FGV e Fundação Dom Cabral e uma das autoras do Livro: Experiência do Cliente: na teoria e muita prática, com o capítulo Na Era da Experiência: A vez e a voz do paciente.

Graduada em Relações Públicas pela Universidade Metodista e MBA em Marketing de Serviços pela ESPM, com módulo em Negócios Internacionais na Universidad de Nebrija na Espanha.

ANTOINE DAHER – Empresário com Mestrado em Ciências Políticas e Administrativas, Antoine Daher é fundador e Presidente da Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras (Febrararas), instituição composta por 64 associações de pacientes.

Ajudou a estruturar e é membro da Câmara Técnica de Doenças Raras do Conselho Federal de Medicina no Brasil e preside a Casa dos Raros: Centro de Atendimento Integral e Treinamento em Doenças Raras, localizado em Porto Alegre, que trabalha na promoção de assistência integral e multidisciplinar aos pacientes e familiares a partir de diagnóstico rápido e preciso, de tratamentos avançados, de pesquisas clínicas voltadas para doenças genéticas raras e do treinamento e capacitação de profissionais de saúde para atuar com doenças raras.

Toni, como costuma ser chamado, é também criador e presidente da Casa Hunter, instituição sem fins lucrativos que tem como intuito garantir soluções públicas e sensibilizar o setor privado e a sociedade em geral para a realidade e as necessidades dos portadores de doenças raras.

Gisele Nader Bastos é diretora de Operações da Santa Casa de Misericórdia de Porto Alegre.
Médica de Família e comunidade
Fellow na universidade de Oxford
Internship na Organização Mundial da Saúde
Mestrado e doutorado em Epidemiologia
Professora Associada da Universidade Federal de Ciências da Saúde de Porto Alegre Green Belt em VBHC

Carlos Bezos Daleske é um dos pioneiros e maiores especialistas em EP da Espanha. É CEO e fundador do Instituto de Experiencia do Paciente da Espanha (IEXP) e tem em seu currículo passagem pelo IVF Spain como Chief Quality and Patient Experience Officer. É membro do time global de EP do Beryl Institute e PhD em antropologia social pela Universidad Autónoma de Madrid, com curso intensivo de pesquisa de ação participativa e ciências sociais na Cornell University e na Universidade Norueguesa de ciência e tecnologia.